Rencontre avec Julie, diagnostiquée de la maladie de Gougerot à 23 ans

Dans cette interview, Julie revient sur le diagnostic de sa maladie auto-immune à l'âge de 23 ans, la maladie de Gougerot.

Pouvez-vous vous présenter (prénom, lieu de résidence, métier, hobbies…) ?

Je m’appelle Julie, 39 ans bientôt je vis en Vendée en France.

Jusqu’en 2025 j’exerçais le métier de coordonnateur sécurité protection de la santé sur des gros chantiers de BTP.

Mes passions dans la vie sont la cuisine, la marche, les voyages et découvrir toujours de nouvelles choses.

Quand avez-vous été diagnostiquée d’une maladie auto-immune (précisez laquelle, début des symptômes, parcours médical, tests effectués….) ?

Oui, la maladie de Gougerot à mes 23 ans après plus de 10 ans d’errance médicale ou de diagnostic erroné comme la fibromyalgie. Des symptômes de maux de ventres terribles. Fatigue, douleurs musculaires et articulaires. Les yeux secs, des moments de sécheresse cutanée et également sécheresse buccale, et pulmonaire…

À l’âge de 30 ans je me suis également fait opérer de l’endométriose profonde stade 4 avec ablation de l’utérus. Atteinte vessie et intestin. Après 3 années d’hémorragies récurrentes dont une avec une opération en urgence en 2018.

Le plus contraignant dans la maladie a été les douleurs quotidiennes pendants des années ainsi qu’un isolement social

Pourriez-vous nous raconter votre parcours avec votre maladie auto-immune ?

Mon parcours est décrit question précédente. Et pour rajouter quelques mots.

Le plus contraignant dans la maladie a été les douleurs quotidiennes pendants des années ainsi qu’un isolement social face à cette douleur qui m’a privée bien des fois de sortie ou de partage avec ma famille. Une vie professionnelle que j’ai mené de front avec mes 3 enfants mais pas sans difficultés. Une non-compréhension du corps médical et de la sphère familiale qui a été difficile. J’ai donc dû à plusieurs reprises me faire accompagner (TCC, EMDR, hypnose, thérapie familiale… etc) et je ne regrette pas.

Si vous aviez la possibilité de retourner en arrière, que feriez-vous autrement ?

Oui et non. Oui pour gagner du temps sur certaines décisions et recherches pour me soulager plus rapidement. Et non parce que je crois qu’il fallait en passer par là pour en arriver à se remettre en question, écouter son corps, digérer les diagnostics…, c’est un long chemin.

Cette maladie me fait finalement apprécier les choses mêmes infime beaucoup plus justement.

Quel impact le diagnostic de votre MAI a-t-il dans votre vie actuelle ?

En 2026, c’est un nom ! Mais ça n’est pas une fin en soi. J’ai cru qu’avoir un diagnostic serait enfin la fin du calvaire ce qui était faux.

La fin du calvaire c’est avoir trouvé un protocole qui aide mon système immunitaire à se calmer pour arrêter de surréagir. C’est aussi avoir accepté d’adapter ma vie sans pour autant s’apitoyer sur son sort mais s’organiser pour profiter de la vie différemment. Cette maladie me fait finalement apprécier les choses mêmes infime beaucoup plus justement.

Quel changement de vie ou d’alimentation vous a le plus marqué ou aidé dans votre parcours ?

Le protocole AIP sans nul doute. L’éviction des FODMAPS en 2020 avait déjà permis une amélioration de l’inflammation .

Pouvez-vous partager une ressource (livre, vidéo, recette, podcast, programme) qui vous a aidé dans votre parcours ? Pas de livre ou podcast mais un voyage aux USA en 2017 avec des rencontres qui, à l’époque m’ont ouvert l’esprit sur une autre alimentation possible. Même si à ce moment là, je n’y connaissais rien et que j’ai découvert les vrais protocoles alimentaires plus tard.

Si vous deviez donner un conseil aux personnes diagnostiquées d’une MAI, quel serait-il ?

De garder son libre arbitre.

De ne pas toujours prendre au pied de la lettre ce que vous disent les médecins surtout quand il y a des potentiels scénarios catastrophes. Parce que des solutions sont possibles pour au moins améliorer la condition de vie quotidienne. ( et je ne suis pas anti médecin, bien au contraire)

Comment nos lecteurs peuvent vous contacter ?

Sur ma page Instagram.

Merci à Julie pour ce témoignage !

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Article rédigé par : Anne-Claire Dumont, Rédactrice BEAI & Naturopathe

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