Rencontre avec Mathilde, diagnostiquée d'une spondylarthrite en 2023

Dans cette interview, Mathilde Hirrien, 30 ans, revient sur le diagnostic de sa spondylarthrite ankylosante, maladie caractérisée par l’inflammation de la colonne vertébrale et des grosses articulations provoquant des raideurs et des douleurs.

Pouvez-vous vous présenter (prénom, lieu de résidence, métier, hobbies…) ?

Je m’appelle Mathilde et je vis près de Paris. Je suis responsable de partenariats. J’adore cuisiner, lire des thrillers, randonner...

Quand avez-vous été diagnostiquée d’une maladie auto-immune (précisez laquelle, début des symptômes, parcours médical, tests effectués….) ?

J’ai été diagnostiquée d’une spondylarthrite en juin 2023. Les symptômes ayant démarré en janvier 2023. J’ai vu un médecin généraliste qui m’a proposé des anti-inflammatoires sans savoir quel était le diagnostic. J’ai ensuite eu un passage à l’hôpital où on m’a prescrit un scanner. J’ai eu la chance de rencontrer une radiologue qui a refusé de me faire un scanner car elle pensait que pour ma problématique, une radio serait plus appropriée car elle soupçonnait déjà une spondylarthrite. Cela a été confirmé à la radio puis j’ai vu une rhumatologue qui m’a fait faire une prise de sang avec HLAB27 positif.

Il m’a ensuite été proposé de jongler entre trois anti-inflammatoires différents pour que mon corps ne s’y habitue pas trop vite et ensuite de passer aux injections si mes douleurs devenaient trop vives.

Je prenais deux anti-inflammatoires par jour, sans quoi il aurait été difficile de pouvoir marcher.

Pourriez-vous nous raconter votre parcours avec votre maladie auto-immune ?

J’ai d’abord paniqué comme pour beaucoup de personnes à qui on évoque une maladie auto-immune, qui sera présente toute notre vie et qui nous handicape au quotidien et fait souffrir. Je ne comprenais pas comment il était possible que le jeudi tout allait très bien et que le vendredi matin au réveil, je ne puisse plus marcher sans qu’il n’y ait aucun signe auparavant.

J’ai commencé à me renseigner sur Internet et forcément, cela ne m’a pas aidé car c’était très négatif. Le jour où on m’a officialisé une spondylarthrite, j’ai décidé que j’allais chercher une alternative aux injections et j’ai commencé à faire des recherches plus positives du type : "rémission naturelle spondylarthrite".

C’est là que j’ai découvert tout un monde qui m’était inconnu et grâce aux réseaux (notamment Instagram) je suis tombée sur les comptes de @laurane.nutrition, @lanabuettner et de Caroline... J’ai beaucoup lu, j’ai acheté beaucoup de livres sur le bien-être au naturel. J’ai directement arrêté le gluten et le lactose et j'ai continué à faire beaucoup de sport malgré les douleurs. Deux mois plus tard, je ne prenais plus qu’un anti inflammatoire de temps en temps jusqu’à arrêt total !

Quelle a été la plus grande difficulté rencontrée ?

Accepter cette nouvelle et me familiariser avec ce type de douleur qui m'était totalement inconnue.

Si vous aviez la possibilité de retourner en arrière, que feriez-vous autrement ?

Avant même d’avoir ma maladie, j'aurais mis en place une meilleure routine de vie. J'aurai limité la nourriture industrielle bourrée de sucre et autres... J’aurais cherché de suite à trouver des alternatives même si j’ai eu la chance de ne pas avoir de longues années d’errance médicale.

"Aujourd’hui, malgré les difficultés, j’en retire du positif "

Quel impact le diagnostic de votre MAI a-t-il dans votre vie actuelle ?

Elle a tout changé. J’ai modifié toutes mes habitudes alimentaires et sportives. Je pense beaucoup plus à mon bien-être et j’apprends à m’écouter. J’ai eu beaucoup de mal à accepter au début et aujourd’hui malgré les difficultés, j’en retire du positif car j’ai une hygiène de vie que je n’aurais jamais eu sans cette maladie. C’est un temps d’adaptation, mais une fois qu’on a trouvé sa routine, celle qui nous fait du bien, c’est tellement agréable et on se sent plus fort.

Quel changement de vie ou d’alimentation vous a le plus marqué ou aidé dans votre parcours ?

L’arrêt du gluten c’est certain, j’ai vu un impact très rapide, au delà des symptômes de la spondylarthrite : j’étais beaucoup plus en forme, moins fatiguée. J’ai également beaucoup travaillé sur mon sommeil. Je ne dormais pas assez et les horaires n’étaient pas réguliers. Aujourd’hui, je dors à des heures fixes et je me sens beaucoup mieux. J’apprends à m’écouter, à comprendre mon corps et les alertes qu’il m’envoie pour limiter les inflammations.

Pouvez-vous partager une ressource (livre, vidéo, recette, podcast, programme) qui vous a aidé dans votre parcours ?

Les comptes de @laurane.nutition, @lanabuettner et @ma_belle_santé, bien évidemment @bienetreautoimune ! Le podcast Les résilientes de Caroline Lepinteur.

Je suis aussi pas mal de comptes Instagram comme celui de Yohann Mannone. Je conseille aussi le livre de Anthony Berthou “Du bon sens dans notre assiette”.

Si vous deviez donner un conseil aux personnes diagnostiquées d’une MAI, quel serait-il ?

Pas de panique ! Il faudra du temps pour trouver un nouveau rythme mais les MAI peuvent aussi vous apporter du positif. Ne pas écouter tout ce qu’on vous dira sur vos symptômes car chaque cas semble bien différent et que vous êtes la meilleure personne pour vous aider.

Toutefois n’hésitez pas à vous entourer et à être aidé par ceux qui sont passés par là. Je pense à Bien-être Auto-immune et aux groupes de soutien qui ont été créés, c’est vraiment précieux et il faut que ça continue car c’est très encourageant !!

Comment nos lecteurs peuvent vous contacter ?

Sur mon compte Instagram !

Merci à Mathilde pour ce témoignage plein de sincérité et de résilience !

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Article rédigé par : Anne-Claire Dumont, Rédactrice BEAI & Naturopathe

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