Rencontre avec Camille, diagnostiquée d'une spondylarthrite en 2024

Dans cette interview, Camille, revient sur le diagnostic de sa spondylarthrite en 2024, maladie caractérisée par l’inflammation de la colonne vertébrale et des grosses articulations provoquant des raideurs et des douleurs.

Pouvez-vous vous présenter (prénom, lieu de résidence, métier, hobbies…) ?

Je m’appelle Camille, j'habite à Paris depuis 7 ans, je suis mariée depuis 3 ans avec Vincent. Je suis sales manager chez Uber, j'ai toujours travailler dans le monde de la tech. Mes hobbies sont de faire du sport, me balader, aller au théâtre, prendre du temps pour moi, voyager et lire :)

Le rhumatologue m’a annoncé que je devrais prendre des anti-inflammatoires toute ma vie, parfois jusqu’à une vingtaine de prises par mois.

Quand avez-vous été diagnostiquée d’une maladie auto-immune (précisez laquelle, début des symptômes, parcours médical, tests effectués….) ?

Le 9 décembre 2023, j’ai ressenti mes premières douleurs. Pourtant, le diagnostic n’est tombé qu’en juin 2024. Tout a commencé après une période de stress intense. Un soir, les douleurs se sont déclenchées brutalement, accompagnées d’une violente crise digestive. Sur le moment, j’ai pensé à un simple faux mouvement à la salle de sport, mais cette douleur, elle, n’est jamais vraiment repartie.

Les mois ont passé et la douleur s’est installée, parfois plus forte, parfois plus sourde, mais toujours présente. Elle s’est progressivement intensifiée pendant près d’un an, au point de me réveiller certaines nuits. Comme je ne vivais pas en France à ce moment-là, je n’ai pas consulté. J’ai tenu comme j’ai pu, à coups d’anti-inflammatoires, en essayant de continuer à vivre normalement.

Puis, pendant un mois, la douleur a disparu. J’ai cru que c’était derrière moi. Mais elle est revenue, plus violente, accompagnée cette fois d’une longue période de troubles digestifs qui a duré près de deux semaines. Mon corps m’envoyait des signaux de plus en plus forts.

À mon retour en France, j’ai consulté mon médecin généraliste, qui m’a rapidement orientée vers un rhumatologue. Le diagnostic a été posé presque immédiatement : une spondylarthrite. Je n’avais jamais entendu ce mot de ma vie. Le rhumatologue m’a annoncé que je devrais prendre des anti-inflammatoires toute ma vie, parfois jusqu’à une vingtaine de prises par mois. Cette annonce a été un choc.

Désemparée, j’ai cherché des réponses sur Internet. Je suis tombée sur le livre du Professeur Seignalet, que j’ai lu en une seule soirée. À ce moment-là, mon niveau de stress et d’angoisse était extrêmement élevé. Les douleurs se sont alors aggravées jour après jour. J’ai fini par ne plus pouvoir marcher. Les crises étaient si intenses que j’ai dû avoir recours à des injections de morphine. J’ai perdu beaucoup de poids. Surtout, j’ai eu peur. Peur pour mon avenir, peur de ne plus pouvoir courir, marcher librement, vivre sans cette douleur de fond permanente qui me déprimait et me donnait l’impression de perdre peu à peu qui j’étais.

Ma mère, infirmière, a elle aussi commencé à faire des recherches. C’est elle qui a découvert le compte de Lauranne, et c’est ainsi que j’ai connu la formation. J’ai écouté les vidéos YouTube de Lauranne, mais aussi celles d’autres personnes ayant vécu des parcours similaires. Petit à petit, une autre voie s’est ouverte à moi.

J’ai pris rendez-vous avec plusieurs médecins fonctionnels et j’ai entamé une transformation profonde de ma manière de vivre : le sommeil, les compléments, l’accompagnement psychologique, la lumière rouge, l’alimentation — avec un régime très strict pendant six mois — et bien d’autres

J’ai fini par ne plus pouvoir marcher.

Pourriez-vous nous raconter votre parcours avec votre maladie auto-immune ?

Mon rapport à la maladie auto-immune a été particulièrement compliqué. Au début, je n’ai pas compris. Pourquoi moi ? J’ai toujours été sportive, j’ai eu une alimentation correcte, je ne fume pas, je bois peu. Rien ne semblait expliquer ce qui m’arrivait.

J’ai perdu mon père un an avant l’apparition de mes premiers symptômes. J’avais déjà traversé une période extrêmement difficile, et cette maladie a été le coup de grâce.

Il m’était impensable de ne plus pouvoir me mouvoir comme je le voulais. J’avais à peine 30 ans, j’étais pleine de vie. J’aime trop le sport, le mouvement, l’intensité. J’ai toujours eu une vie à mille à l’heure, et je n’avais absolument pas envie de ralentir.

La période du diagnostic a été très dure. J’ai perdu beaucoup de poids, je me suis renfermée sur moi-même et j’ai eu énormément de mal à trouver quoi que ce soit de positif dans cette maladie. J’avais des pensées noires. Cette douleur, présente un jour sur deux, occupait toutes mes pensées : je me levais le matin en y pensant, je me couchais le soir avec elle.

Je me demandais quelle vie j’allais offrir à mon mari. L’idée d’être constamment dans la dépendance, d’avoir besoin de lui pour m’aider au quotidien, me faisait profondément souffrir. Parfois, même des gestes simples devenaient compliqués : passer l’aspirateur, aller aux toilettes… Sans parler de la fatigue, presque aussi difficile à gérer que la douleur elle-même. Une fatigue constante, écrasante, qui pousse à rester chez soi, à s’isoler encore davantage.

Heureusement, je n’ai pas été seule. J’ai été très bien accompagnée par mon conjoint, qui m’a épaulée comme je n’aurais jamais pu l’espérer. Il a été la force que je n’avais plus pendant une longue période, un véritable pilier quand tout semblait vaciller.

Voilà comment ont commencé mes débuts avec la maladie.

Très vite, je suis allée voir une psychologue, ce qui m’a fait énormément de bien. Petit à petit, j’ai aussi compris que cette maladie n’était pas uniquement une question de génétique, mais qu’elle était liée à des éléments extérieurs, à des choses que je me suis infligées pendant très longtemps, souvent sans m’en rendre compte.

Petit à petit, j’ai aussi compris que cette maladie n’était pas uniquement une question de génétique, mais qu’elle était liée à des éléments extérieurs.

Quelle a été la plus grande difficulté rencontrée ?

Surmonter les angoisses, la peur de la suite, etre patiente et tolérante surtout avec moi-même.

Si vous aviez la possibilité de retourner en arrière, que feriez-vous autrement ?

Finalement, pas grand-chose de différent : chaque étape m’a permis de comprendre, de me recentrer, d’apprendre à dire non et de penser à moi. Je n'irai juste pas sur les groupes Facebook, je me suis aussi rendue compte qu'on est vraiment TOUS très différents : la gestion de votre maladie sera complètement différente de quelqu'un d'autre. Et peut-être d'être un peu moins exigeante avec moi-même au niveau des résultats. J'ai mis tellement de chose en place en peu de temps, que je me suis aussi rajoutée une fatigue mentale là dessus mais pour moi je ne pouvais pas faire autrement que d'y aller à 100%.

Aujourd’hui, cette maladie fait partie de moi.

Quel impact le diagnostic de votre MAI a-t-il dans votre vie actuelle ?

Aujourd’hui, cette maladie fait partie de moi. Depuis presque neuf mois, j’ai complètement maîtrisé la maladie et j’arrive à avoir une vie pleinement normale. Je ressens parfois encore le retour des symptômes lorsque je force un peu trop ou que je suis fatiguée, mais j’ai appris à rester rigoureuse avec mon hygiène de vie. 

Cette maladie nous a aussi énormément soudé avec mon mari.

Quel changement de vie ou d’alimentation vous a le plus marqué ou aidé dans votre parcours ?

Difficile à dire. J’ai mis en place tellement de choses : j’ai fait enlever les plombs dentaires, suivi le régime Seignalet pendant six mois, pris des compléments, travaillé sur mon sommeil, arrêté le sucre et l’alcool, utilisé la lumière rouge, fait beaucoup de hammam… C’est tout un ensemble de choses qui m’ont aidée. Je pense que le fait de limiter certains aliments m’a, dans tous les cas, aidée sur mes problèmes digestifs.

Choisissez bien vos accompagnateurs. Faites en sorte que votre entourage comprenne ce que vous vivez.

Pouvez-vous partager une ressource (livre, vidéo, recette, podcast, programme) qui vous a aidé dans votre parcours ?

Toutes les vidéos YouTube sur la maladie, ainsi que le programme de Lauranne, car j’ai pu rencontrer et échanger avec des personnes qui avaient la même maladie que moi. C’est très important d’échanger avec des personnes qui ont la maladie et qui ont la même vision que vous pour avancer. Choisissez bien vos accompagnateurs. Faites en sorte que votre entourage comprenne ce que vous vivez.

Si vous deviez donner un conseil aux personnes diagnostiquées d’une MAI, quel serait-il ?

De ne pas être trop dur avec soi-même, que la maladie arrive pour une raison et que c'est à nous de trouver le chemin de la guérison, qu'il est possible !

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Merci à Camille pour ce témoignage plein de sincérité et de résilience !

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Article rédigé par : Anne-Claire Dumont, Rédactrice BEAI & Naturopathe

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