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Rencontre avec Joris, SPA* diagnostiquée en 2021

*Spondylarthrite ankylosante, maladie auto-immune (MAI) touchant les articulations et vertèbres.



Voici une interview de Joris Bracelli, @jo_jo.ba


"Je ne pouvais plus tolérer que mon état s'aggravait et que je ne mette pas toutes les chances de mon côté"


Pouvez-vous vous présenter

Je m'appelle Joris. J'habite à Neuchâtel en Suisse. J'ai travaillé ces 5 dernières années dans l'industrie pharmaceutique comme "digital innovation manager".


J'ai des tas de hobbies que j'ai constamment adapté aux besoins de mon corps. Je fais du yoga et je pratique la pleine conscience. J'aime aller randonner, faire de l'escalade, de la danse contact, de la natation, du renforcement musculaire... Ces derniers temps je me suis énormément focalisé sur mon corps physique qui avait bien besoin d'être plus résistant.


J'aime la musique et je joue du handpan du Ngoni et je m'essaie à la musique électronique avec du synthé, looper, beat maker... J'ai un besoin très fort de créer constamment.



Quand avez-vous été diagnostiqué d’une maladie auto-immune ?

J'ai été diagnostiqué avec une spondylarthrite ankylosante il y a 3 ans. J'ai passé 2 ans en errance médicale avant ça... Les médecins ne savaient pas ce que j'avais et ne voulaient pas me faire faire des tests. J'ai du insister pour que les examens soient faits (IRM, prise de sang..) pour diagnostiquer ma SPA.


Après le diagnostic, les assurances en Suisse ne voulaient pas prendre en charger la biothérapie, j'ai encore du faire plusieurs mois d'anti-inflammatoires qui m'ont bouillé l'estomac.


Racontez votre parcours avec votre MAI

Dès le premier rendez-vous avec la rhumatologue. Celle-ci était clair et m'a dit que c'était incurable et que le traitement par biothérapie serait à vie. Mais que celui-ci réduirait grandement les symptômes.


J'ai directement challengé ce statut quo. Pour moi, il est impensable qu'il n'existe pas de solutions. J'ai alors consulté un naturopathe qui m'a motivé sur le régime Seignalet que j'ai suivi pendant 2 ans. Après 1.5 ans de régime, j'ai réussi à espacer les injections toutes les 2 semaines à la place de chaque semaine. Et c'est après 2 ans de régime continu que j'ai commencé à intégrer la gestion émotionnelle à la nutrition et au mouvement déjà en place dans ma vie.


Je suis passé par la case dépression en septembre 2024, suite à quoi j'ai directement décidé d'arrêter de travailler pour prendre soin de moi à 100%. Je ne pouvais plus tolérer que mon état s'aggravait et que je ne mette pas toutes les chances de mon côté. J'étais tombé assez bas pour me décider de me relever.


J'ai changé de régime et de Seignalet, je suis passé à GAPS qui me paraissait plus complet en intégrant la régénération de l'intestin grêle. C'est à ce moment là que j'ai vu les plus grands changements. C'est à ce moment là que j'ai commencé à m'écouter réellement...


Avec toutes les journées à disposition de mon bien-être, les choses ont évolué très rapidement et en quelques mois, je suis passé de 1 injection toutes les 2 semaines à 1 injection tout les 2 mois. C'est encore à quoi je suis aujourd'hui. Mais je vois la lumière au bout du tunnel, la dépression derrière, je me sens à nouveau fort et je suis persuadé que ce n'est qu'une question de mois pour que je sois pleinement en rémission.


En ce moment, je déconstruis tous les schémas émotionnels de ma vie, j'imagine de nouveau projets. Et je vais quitter l'Europe un moment, partir en direction de l'Inde, me former à de nouvelles pratiques. En harmonie avec mes valeurs, mes croyances et mon bien-être.



La maladie, c'est le corps qui s'exprime, qui a besoin de changement, d'un travail profond pour retrouver un nouvel équilibre.


Quelle a été votre plus grande difficulté rencontrée ?

Ne pas toujours me juger et commencer à être indulgent avec moi-même et aussi accepter que ma priorité n'était pas mes projets, ma créativité, mais uniquement me focaliser sur ma santé.


Quel impact le diagnostic de votre MAI a-t-il dans votre vie actuelle ?

Physiquement, il y a bien entendu des jours moins faciles que d'autres. Mais je suis très reconnaissant de ma MAI et de pouvoir vivre ce que la vie me propose de d'expérimenter. Mon corps est désormais mon allié et quand il s'exprime, je l'écoute.



Quel changement de vie ou d’alimentation vous a le plus marqué ou aidé dans votre parcours ?


Inclure la gestion émotionnelle dans ma guérison. Passer au régime GAPS en incluant les bouillons de poule et la lactofermentation pour régénérer l'intestin grêle et rééquilibrer le microbiote.



Pouvez-vous partager 1 ressource (livre, vidéo, recette, podcast, programme) qui vous a aidé dans votre parcours ?


Le podcast de Camille Tomat [Pas de souci !]



Si vous devez donner 1 conseil aux personnes diagnostiquées d’une MAI, quel serait-il ?

La maladie, c'est le corps qui s'exprime, qui a besoin de changement, d'un travail profond pour retrouver un nouvel équilibre. Alors si je devais donner un conseil, ce serait simplement de commencer à écouter son corps et à ce qu'il a à nous dire. On a tendance à écouter que ce que le cerveau nous raconte, alors que chaque organe, chaque partie de nous a des besoins et ose s'exprimer.


***


Si vous souhaitez contacter Joris, envoyez-lui un mail à jojoholistique@gmail.com




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